Vivir con una lesión medular

Lejos de lo que se podría pensar, cuando uno sufre una lesión medular, lo más fácil de asimilar es la silla de ruedas. Perder movilidad no es, ni mucho menos, lo más complicado. En su lugar, estas personas deben enfrentarse a intensísimos dolores, patologías de distintos tipos, úlceras, incontinencias, espasticidad, escaras… Eso es mucho más difícil.

Este hecho queda más que claro tras pasar unos pocos minutos con la gente de ASPAYM CV, la asociación referente en la Comunitat para enfermos de lesión medular. Allí dentro hacen un trabajo formidable y tremendamente amplio. Terapia ocupacional, nutrición, ocio, actividades de todo tipo, enfermería, asistencia jurídica... Y mucho, pero que mucho apoyo moral y psicológico. Llevan haciéndolo desde 1982, y cuando te cuentan su día a día cuesta creer que sean capaces de hacer tanto con tan pocos recursos.

Allí, además de compañeros de trabajo, también lo son de duelo. Y bueno, son amigos. Porque como asegura Lara, que sufrió su accidente hace nueve años, «nadie te entiende mejor que quien haya pasado por lo mismo». De hecho, Lara, Quique y Paco se conocieron en el hospital, justo después de sufrir el accidente. Quique, a día de hoy, lleva la informática de la asociación. Y Paco es el presidente. Junto a ellos están Juanba y Javi, que también forman parte de la Junta Directiva, una labor que todos realizan de manera completamente altruista. «Tenemos un salario emocional», dice Paco entre risas. Las risas son, de hecho, indispensables para todos. Cuando a Juanba le preguntan como está, el dice: ¿No me ves? ¡Sobre ruedas!

Según el INE, en España hay alrededor de 150.000 personas con lesión medular, un dato que se ha quintuplicado en la última década por las mejoras en supervivencia y diagnóstico, así como por la ampliación del espectro que incluye a personas con lesión medular. Cada año se suman entre 500 y 1.000 nuevos casos. Las causas principales son los accidentes de tráfico o los accidentes laborales.

Patricia March es la abogada de la asociación. Sus compañeras comentan que tiene el teléfono siempre activo. Es probablemente la mayor experta de la Comunitat en lo relativo a esta enfermedad y aquello bajo lo que sus afectados se pueden amparar. ¿Qué subvenciones y ayudas pueden pedir? ¿Cómo demostrar que fue un accidente laboral? ¿Qué hacer si fue algo fortuito y no tienes derecho a ayudas? Con hablar un par de minutos con ella te das cuenta de su expertise. «Pensamos que en materia de regulación vamos hacia adelante, pero la realidad es que vamos hacia atrás en muchos sentidos», sentencia. ¿Un ejemplo de ello? Las handbikes, esas bicis que se adaptan a la silla y que son indispensables para la autonomía de las personas con lesión. Hasta hace poco, Valencia era la única comunidad que financiaba la handbike a todos los afectados. Pero ahora ya no. «La Generalitat ha eliminado esta ayuda»., se lamenta la abogada.

«Tenemos que hacer el máximo ruido posible», dice. Aunque no todo es malo. Hay mucho por hacer, pero la Ley de Dependencia permite a los afectados cosas como disponer de un asistente por derecho. «Eso es una descarga para la familia». Y otro ejemplo: el cojín antiescaras, que cuesta alrededor de seiscientos euros y cualquiera que vaya en silla de ruedas lo necesita: «Aquí está subvencionado, pero en Madrid no», arroja.

De la misma manera que tendemos a pensar erróneamente que el mayor problema de estas personas es haber perdido la movilidad, también tendemos a reducir su problema creyendo que con una silla de ruedas ya tienen todo lo necesario. Nada más lejos de la realidad. «Necesitan respaldos especiales, grúas, cojines, y un largo etcétera que hay que cuantificar», comenta Patricia. Y eso solo desde un punto de vista práctico. Emocionalmente también hay una necesidad imperiosa. «El sobreesfuerzo al que se someten las personas con lesión medular en absolutamente todo lo que hacen debería tenerse en cuenta», aduce la abogada.

Imagine que un día despierta y tiene que volver a aprender a hacerlo todo. Desde cero y con otras reglas de juego mucho más limitantes. Imagine que, además, debe hacerlo asumiendo un dolor que no se irá. Un dolor neuropático o musculoesquelético que le sigue a todas partes como una sombra. Así es como las personas con lesión medular reaprenden a vivir. «Somos un colectivo muy resiliente», comenta Quique, el informático de la asociación, en un severo asentimiento.

«Entre nosotros nos entendemos y nos ayudamos mejor que ningún otro», dice Lara. A ella, con lo joven que es, le acecha la espasticidad, un trastorno sensitivo que desarrollan alrededor del 70% de los pacientes con lesión medular y que provoca rigidez muscular y mucho dolor.

Paco, el presidente de la asociación, pone en valor la importancia de los referentes para salir del atolladero en el que, al principio, todos sin excepción se sumen. «Hay que ver a veteranos, es importantísimo. Ves que, dentro de lo que cabe, lo llevan, y lo llevan bien. Es clave».

De ahí la importancia de lugares como ASPAYM CV. Sin asociaciones como esta, el desamparo sería absoluto. Bien lo sabe Rubén, recién llegado, que aparece por la puerta un rato después. Sufrió su accidente hace alrededor de un año y medio. Un accidente laboral del que, según dice, la mutua se está desentendiendo. Perdió la movilidad de cintura para abajo. Su alta médica coincidió más o menos en el tiempo con el 45 aniversario de la asociación, desde donde lanzaron un spot publicitario que se emitió en Antena 3. Rubén lo vio y decidió acudir. «Llevaba un año sin saber adónde ir. Es necesario hablar con gente a la que le ha pasado lo mismo. Gracias a la ayuda que estoy recibiendo aquí estoy saliendo adelante».

Rubén se hacía el fuerte, sobre todo con sus hijos, que lo pasaban incluso peor que él. Se plantó él solito en la asociación el primer día, y eso que nadie acude solo el primer día. «Lo último que quiero es renunciar a mi autonomía», dice antes de comenzar a hacer ejercicio con las máquinas adaptadas de la asociación.

Francisco reflexiona sobre la discapacidad: «Si todos los escalones del mundo fueran de un metro en vez de medir veinte centímetros, el 80% de las personas tendrían discapacidad». En última instancia, la forma en que lo denomines es lo de menos. Lo que importa es que tras esa denominación hay personas que, en un mundo justo, tendrían las mismas oportunidades que el resto. «El ser humano, en general, piensa poco en las personas con discapacidad», se lamenta Francisco. Y Juanba le coge el relevo: «Fíjate: la gente del metro siempre se pone en el primer vagón, que es el habilitado para personas con discapacidad. Ni se dan cuenta».

Como esta, narran otras muchas situaciones en las que se han visto discriminados por su condición. Y es que las personas con discapacidad -en general-, tienen el doble de posibilidades de caer en depresión, así como el doble de posibilidades de contraer enfermedades como el asma o la diabetes, entre otras muchas dolencias.

Juanma y Francisco, a sus cincuenta y siete; y Javier, a sus cincuenta años, hablan sin tapujos de todo. Y en ese todo, la sexualidad también cabe. Es sorprendente ver a hombres de su generación hablar de erecciones, sexo y placer desde la vulnerabilidad y no desde la hombría de machito fuerte y dominante, como es tan habitual. Paradójicamente, la lesión medular les ha obligado a deconstruirse en ese sentido, como hoy muchos hombres lo hacen bajo la bandera de las nuevas masculinidades.

La sexualidad es muy complicada para personas con lesión medular. Juanba resume el problema con total naturalidad: «No tenemos erecciones naturales, así que hay que recurrir a la viagra, las inyecciones, los pinchazos en el pene o los implantes», dice.

Y Francisco añade: «Solo con el 25% de tu cuerpo hay que coordinar, mover y sentir el otro 75%. Es muy pero que muy difícil». Muchos de ellos tienen o han tenido pareja. Lara es contundente al respecto: «Hay quien se va y hay quien se queda. Esto es algo muy complicado de llevar».

Es cierto. Parece complicadísimo. Y por mucho que las administraciones y la sociedad pongan todo su empeño, una lesión medular no dejará de ser nunca una faena de dimensiones estratosféricas. Es importante que las personas sean conscientes de ello. Ellos así lo desean. Pero, con todo, se ríen, se cuentan las cosas, se apoyan unos a otros, sacan el lado más humano posible y, como si de algo imposible se tratara, también disfrutan de la vida.

Este reportaje ha sido realizado por LAS PROVINCIAS y Caixa Popular, la entidad cooperativa, valenciana, con valores sociales y solidarios. Una banca diferente que destaca por la gestión ética y profesional y por su solvencia. Una cooperativa que crece generando riqueza local, ocupaciones estables y con una sensibilidad social diferente a otras entidades. La principal entidad financiera valenciana se convierte en un ejemplo práctico de cómo la banca puede contribuir a una economía más justa y equitativa mediante los valores de la Economía Social.

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